精彩议案提案|阻断罕见病遗传病发生 促进“健康中原”建设

摘要:北京时间20200115关于【精彩议案提案|阻断罕见病遗传病发生 促进“健康中原”建设】的具体情况和说明,让www.qingqingni.cn新闻频道的以图文形式为您慢慢道来。

河南日报客户端记者 曹萍

“阻断罕见病、遗传病向下一代的遗传,避免出生缺陷发生,从生命源头开始守护群众健康,是维护全生命周期健康的基础,更是实现‘健康中原’的重要基石。”1月11日,省政协委员、郑州大学第一附属医院副院长孙莹璞说。

今年的政府工作报告首次提出了“健康中原建设”,就在前不久,我省也出台了《关于推进健康中原行动实施意见》,其中重点提到“维护全生命周期健康”。今年省两会,孙莹璞的提案是关于构建罕见病/遗传病家庭生育保障体系。孙莹璞说:“目前我国各类罕见病患者约3000万人,我省约占十分之一。各类罕见病治疗费用动辄几十万甚至上百万元,给家庭和社会带来巨大的经济负担,导致因病致贫、因病返贫,构建罕见病家庭生育健康孩子的保障计划非常有必要。”

多年的临床工作中,孙莹璞遇到很多因遗传病、罕见病而“痛苦不堪”的家庭和患者。让她印象深刻的是一位三十多岁的女患者,第一个孩子半岁内夭折,而随后的四次怀孕,全部在孕中期引产,都是因为她患有一种罕见病。其实,目前的医学技术已经可以在孕前明确诊断罕见病、遗传病,并通过胚胎植入前遗传学诊断试管婴儿技术有效阻断罕见病向子代遗传,帮助罕见病家庭生育正常孩子。孙莹璞说:“但是民众对罕见病、遗传病的认识还不够,筛查意识淡薄。另外,国家也缺乏相关的支撑政策与生育保障措施,构建罕见病家庭生育健康孩子的保障计划非常有必要。”

“可联合卫健委、医保局等相关部门,促进配套政策措施落地,将罕见病、遗传病患者孕前基因诊断以及对诊断明确者通过胚胎植入前遗传学诊断试管婴儿生育健康子代纳入医保或者给予补助。”孙莹璞建议,“同时将孕期无创产前基因检测纳入民生实事取代孕期血清学筛查,最大限度降低罕见病和出生缺陷发生率,有效维护群众生命健康。”

编辑:彭长香


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